第04版:校园视窗
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2023年3月14日 星期

一诺八年,义乌市星光实验学校带渐冻症患儿“看世界”


□本报通讯员 龚琴娟 周 怡

前不久,义乌渐冻症患者小鹏(化名)用上了眼动仪。随着他眼球的转动,面前的网页被流畅切换,世界再次向他打开了大门。这款眼动仪是义乌市星光实验学校送教团队为他量身定制的,校长俞巧龙终于实现了带小鹏“看世界”的承诺。

小鹏原本是一名品学兼优的孩子,在三年级时身体出现异常,后被诊断为渐冻症。小鹏奶奶年事已高,母亲已离世,姐姐还在上学,父亲作为家里唯一的经济支柱长期在金华务工。

2016年,小鹏被列入星光实验学校送教上门对象,由俞巧龙结对帮扶。从那时起,为这个学生做点事成了送教教师们的共同心愿。

8年来,送教教师们不离不弃,定期探访,组织助学伙伴陪小鹏看书,带上康复师指导小鹏练习动作。然而,渐冻症还是一点一点夺去了小鹏的身体机能——从能坐轮椅,到下肢肌肉萎缩无法翻身,又发展到只剩双手能活动,到2022年时小鹏只能靠下巴和两根手指控制手机消磨每天的时光。受尽了身体和心理的折磨,小鹏逐渐变得沉默寡言,和教师的交流很多时候都只是用点头和摇头来回应。

小鹏病情的发展让送教团队揪心不已。副校长范立花查阅资料后了解到,眼动仪是渐冻症患者后期联系外界的重要辅助工具,决定为小鹏配置眼动仪。经过几次对小鹏眼睛的注视范围、眼球调节能力进行评测后,送教团队确定了小鹏使用眼动仪的可行性,并与眼动仪厂家进行了多次沟通。在确定了软硬件配置及所需费用后,送教团队又争取到爱心企业为小鹏提供经费赞助。

这个春天,小鹏终于用上了眼动仪。教师们帮助小鹏固定好支架,反复校准屏幕,一步步细致入微地教他操作流程,又跟小鹏奶奶反复交代了使用注意事项,还添加了小鹏姐姐的微信,方便跟进指导。

当看到小鹏能用眼睛操控屏幕浏览网页时,俞巧龙松了一口气,曾经许下的带小鹏“看世界”的承诺,如今也算以另外一种形式兑现了。

多年来,星光实验学校的教师们始终奔波在送教路上,为重度残疾学生送去温暖和希望。在一个个被幸运之神遗忘的角落,他们成为特殊学生的一道道光。


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